Posle Sofije i Lane, i Minji treba lek od 2,4 miliona dolara

Tokom prva tri meseca Minja je lepo napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu

Sofija Markuljević ujedinila je Srbiju - sa jednom od najtežih dijagnoza, spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1, njena sudbina predata je u ruke onih koji svojom dobrom voljom žele da pomognu. I uspeli smo, svi zajedno, cela Srbija skupila je novac za njeno lečenje, tačnije lek koji se uzima samo jednom u životu, do navršene druge godine i koji košta oko 2,4 miliona dolara.

Preporučujemo

A onda, pojavila se i Lana Jovanović. Još jedna preslatka devojčica koja se samo osmehuje, ali čije telo gubi moć pokreta. Očajni roditelji sada imaju isti cilj kao i Sofijini, da prikupe astronomsku svotu novca i da ne dozvole da ih Lanina bolest psihički slomi. Žele da cilj postignu do 3. novembra, na Lanin rođendan.

Ponovo imamo loše vesti - još jedna bebica, takođe devojčica, ima isti problem, problem koji košta 2,4 miliona dolara. Zove se Minja. Nepun mesec mlađa je od Lane.

- Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 6. oktobra. Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti - Spinalna mišićna atrofija, tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi - navodi se na sajtu "Budi human"

Navodi se i da, srećom, odnedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću.

- Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac. Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje i velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje - navodi se.

Ova bolest bez lečenja dovodi do najtežeg ishoda. Progresivna je, mišići gube pokretljivost sve dok ne nastupi totalna paraliza. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.

Kako je kazala Minjina majka Živka, roditelji se još nisu odlučili da li će da putuju u Ameriku, jer postoji i mogućnost da se lek dobije u Mađarskoj.

Najskuplji lek na svetu

Kada Sofija stigne u SAD ona će primiti injekciju koja sadrži lek za "ispravljanje" gena SMA1, čija je neispravnost glavni krivac za spinalnu mišićnu atrofiju.

Budući da je spinalna mišićna atrofija uzrokovana mutacijom gena SMN1, koji kodira protein zahvaljujući kojem motorički neuroni - nervne ćelije koje kontrolišu kontrakcije mišića treba da prežive, zolgenesma će isporučiti funkconalnu kopiju gena SMN1 motoričkim neuronima i tako izlečeti bolesti.

Lek zadrži omotač genetski-modifikovanog virusa kapsid koji isporučuje normalnu kopiju gena SMN1 na ciljane motoričke neurone. Jednom kada SMN1 gen dopre do ćelija pacijenta on dopunjuje sopstvenu proizvodnju SMN proteina.

Pomozimo Minji

Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90

Uplatom na devizni račun: 160600000073283743

IBAN: RS35160600000073283743

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)