Bolan snimak bebe Sofije, bespomoćne pred opakom bolesti: "Svaki izgubljen dan je jedna šansa manje"

Malena Sofija Markuljević ima retku, progresivnu bolest - spinalnu mišićnu atrofiju tip I, a lek koji bi joj pomogao da pobedi košta 2,1 miliona evra

Beba Sofija Markuljević stara svega godinu dana podigla je Srbiju na noge. Iako je rođena kao zdrava beba, lekari su ubrzo ustanovili da boluje od spinalne mišićne atrofije tip I zbog čega je neophodno da dobije lek, i to najkasnije do druge godine života, ali se pred ovom divnom devojčicom našla ogromna prepreka jer taj medikament košta 2,1 miliona evra.

Preporučujemo

Na putu do tog cilja pomogao joj je dosad veliki broj humanih ljudi koji su uplaćivali novac kako bi joj lek postao dostupan što pre. Ipak, pomoć je potrebna i dalje jer je reč o velikoj svoti novca.

Njeni roditelji objavili su tužan snimak koji možda najbolje ilustruje patnju kroz koju ova malena devojčica prolazi. Na njemu se čuju jecaji bebe koja je potpuno bespomoćna, jer zbog svoje bolesti ne može da pokreće ni glavu, ni mišiće.

- Sofija nema još mnogo vremena. Dani prolaze prebrzo, još smo daleko od cilja, a svaki dan je bitan, svaki pravi razliku. Svaki izgubljen dan je jedna šansa manje da Sofija ozdravi - naveli su Markuljevići ispod videa koji slama srca.

Oni su dodali i da strahuju od potencijalnih zatvaranja granica zbog pandemije korona virusa.

- Kao što vidite, Sofija je potpuno nemoćna. Nemoćni smo i mi pored nje. Boli što lek postoji, a novac je problem... Muče nas pitanja, šta ako se ponovo zatvore granice, a ona ne primi terapiju na vreme? Da li bi to značilo da je ova borba uzaludna? - zapitali su se bespomoćni roditelji koji se nadaju da će se novac ipak sakupiti na vreme.

Ne može da puzi, sedi...

Podsetimo, Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip I. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju dobija, Sofija ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice. 

797 na 3030

Pomozimo Sofiji da se njeni budući koraci daleko čuju i da proslavi još mnogo rođendana.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Od skoro postoji mogućnost i da se novac uplati iz Bosne i Hercegovine i Republike Srpske.

(Telegraf.rs)