"Ja sam Nemanja. Ne mogu da hodam. Ovo je način": Rodio se kao zdrav dečak, pa je sve pošlo po zlu

*Jedan je od 50.000 ljudi u svetu sa ovom dijagnozom * Već je prošao jedan tretman matičnim ćelijama u inostranstvu * U kolicima je od 2012. godine

Nemanja Milošević (19) boluje od Fridrajhove ataksije. Bolest je dijagnostifikovana jula meseca 2008. godine.

Preporučujemo

Nemanja se od rođenja razvijao kao i sva deca njegovog uzrasta - na vreme je propuzao, prohodao i progovorio. Rast i razvoj se sasvim normalno odvijao, da bi sa pet godina počeo nestabilno da hoda, a nestabilnost u hodu je kasnije bila sve progresivnija, stoji na sajtu Budi human.

Zbog napretka bolesti, od 2012. godine je u invalidskim kolicima. Rehabilitacija se odvijala u Atomskoj banji Gornja Trepča, a zbog kardiomiopatije u nekim drugim banjama nije moguća rehabilitacija.

Juna meseca 2018. godine, Nemanja je bio u Kijevu na tretmanu matičnim ćelijama, to je dovelo do boljeg zdravstvenog stanja. Klinika u Kijevu je preporučila da se odrade ukupno tri tretmana matičnim ćelijama.

U maju mesecu 2019. godine je bila planirana trakcija (fizikalna terapija) kao priprema da bi se kasnije, kada se steknu uslovi, obavila operacija kičme kako bi se ublažila krivina od 140 stepeni.

Ali nakon brojnih pregleda i analiza, lekari odlučuju da Nemanju ne operišu zbog trenutnog stanja srca i preporučuju još dva tretmana matičnim ćelijama, a kada srce bude u boljem stanju da se tada odradi trakcija, a nakon toga i operacija kičme. Inače, zbog deformiteta kičme i funkcija pluća je veoma oslabljena.

Omogućimo Nemanji sredstva za tretmane matičnim ćelijama, za rehabilitacije u banjskim uslovima, kao i za nabavku električnih invalidskih kolica.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 660 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human660 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-547436-75

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002912.5

IBAN: RS35160005400002912522

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pomozite bolesnoj deci

- Ćao, ja sam Nemanja! Ne mogu da hodam, hitno mi je potrebna pomoć! Od vas tražim samo jednu uslugu, da podelite ovu objavu! To je jedini način da ja skupim novac za operaciju kičme. Ne morate da donirate novac, dovoljno je da podelite ovu objavu! - apeluju u FB grupi Pomozite bolesnoj deci.

Upišimo 660 i pošaljimo SMS na 3030! Cena poruke je 200 dinara, odreknite se danas jedne pakle cigara! Možete da promeniti život ovom detetu!

Šta je Fridrajhova ataksija?

Fridrajhova ataksija je retka bolest koja uglavnom pogađa nervni sistem i srce. Glavni neurološki simptomi uključuju slabost mišića i naravno, ataksiju, gubitak ravnoteže i koordinaciju pokreta. Intelekt ostaje nedirnut! Uticaj na srce se kreće od blagih do jako ozbiljnih abnormalnosti, opasnih po život. FA nije zarazna, već nasledna bolest izazvana mutiranim genom koji može da se prenosi kroz porodicu sa generacije na generaciju, a da se stotinama godina ne ispolji i naravno, članovi porodice i ne znaju da su prenosioci. Širom sveta, FA pogađa jednog u 50.000 ljudi i pripada grupi povezanih poremećaja nazvanom nasledne ataksije. Ne treba je mešati sa spinocerebelarnom ataksijom.

Nema leka za FA, ali postoje tretmani za srčane simptome kao i neki od metoda za kontrolu ataksije i mišićne slabosti. Zahvaljujući ovome, kao i činjenica da FA ne utiče na smanjenje mentalnih funkcija, mnogi oboleli vode aktivan život: završavaju fakultete, zapošljavaju se, stvaraju porodice…

Naučnici su sve bliže efikasnom tretmanu FA i definitivnom izlečenju, navedeno je na sajtu Udruženja za pomoć i podršku obolelim od Fridrahjhove ataksije.

(Telegraf.rs)