Pet dana pred venčanje Andrea je saznala da boluje od neizlečive bolesti: Živi punim plućima zahvaljujući leku na koji nemaju svi pravo (FOTO)

Rano započinjanje terapije je od presudne važnosti za pacijenta i njegov kvalitet života

Pet dana pre izgovaranja sudbonosnog "da", Andrea Đokić (32) iz Beograda saznala je da boluje od multiple skleroze. U sekundi "tihi ubica" izbrisao je sve planove o blistavoj budućnosti. Sreću, spokoj i stabilnost zamenio je strah i neizvesnost šta donosi sutrašnji dan. Podelila je svoju bolnu, ali hrabru priču, kako bi skrenula pažnju da samo oko 10 odsto pacijenata koji imaju ovu bolest prima terapiju.

Sa borbom, koju Andrea vodi svakodnevno, nosi se još oko 9000 ljudi u Srbiji. Nažalost, lekove preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), dobija oko 1000 pacijenata, rekli su iz Društva multiple skleroze Srbije, što je potvrdila prof. dr Jelena Drulović, neurolog na Kliničkom centru Srbije.

Preporučujemo

Multipla skleroza je podmukla bolest, a njen tok nepredvidiv. Kod nekih pacijenata razvoj bolesti u dužem periodu ne utiče značajno na kvalitet života. Kod drugih je oboljenje agresivno, narušava fizičke i mentalne sposobnosti, vodi u težak invaliditet sve do potpune oduzetosti i paralize.

Rano započinjanje terapije je od presudne važnosti za pacijenta i njegov kvalitet života, objasnila je Drulović. Međutim, na nju većina ljudi uglavnom čeka godinama, kažu iz Društva multiple skleroze Srbije.

Andrea Đokić trenutno nije među njima.

PRIČA HRABRE DEVOJKE

- Imala sam 29 godina, planove za čitav život. Uspešnu karijeru, Zorana za kog sam planirala da se udam i sa kim sam planirala zajednički život. Sve kockice su bile složene, a onda se za sekund sve raspalo, više ništa nije bilo na svom mestu - započela je svoju priču za Telegraf.rs Andrea Đokić (32) iz Beograda.

Prvi simptom bolesti, mlada devojka, osetila je pet dana pred venčanje. Na levoj strani tela izgubila je osećaj za toplo i hladno. Kad je otišla kod lekara, posumnjali su na multiple sklerozu, što je vrlo brzo i potvrđeno.

- Kada je doktorka izgovorila "Andrea imate multiple sklerozu" bila sam u šoku. Daljeg razgovora se ni ne sećam. Izašla sam iz ordinacije i sela na klupu. Pitala sam se kako to da saopštim svojim bližnjima, a da im ne srušim svet. Kako da to kažem majci i ocu. Rekla sam im, i srušila i njihov svet - priseća se sagovornica najtežih trenutaka.

Prva godina Andreine bolesti bila je najteža. Tad je imala četiri napada odnosno relapsa.

- Drugi napad multiple skleroze je bio strašan. Tada sam shvatila sa čime se zapravo borim. Hodala sam, a nisam osećala da hodam. Stezalo me oko struka i oko grudi tako jako da sam ostajala bez daha. Ruke me nisu slušale, nisam mogla da se obučem, da se potpišem, da držim čašu vode... Nisam mogla ništa. Bila sam invalid - priča nasmejana devojka koja nije dozvolila da joj bolest utiče na budućnost.

U toj odluci je mogla da istraje zahvaljujući tome što je počela da prima terapiju. Nažalost, ne preko RFZO-a već je lekove dobila preko donacije Francuske.

- Bolest je bila izuzetno aktivna. Ponovo sam otišla kod neurologa i moj svet se tada promenio. Počela sam sa terapijom koju primam preko donacije. Rezultati su bili sjajni. Odlično se osećam, mogu da radim punom parom, putujem, družim se, smejem se, i ono što je najbitnije nema napada. Živim život punim plućima - napominje za Telegraf.rs Andrea Đokić.

Prema rečima sagovornice lekove preko donacije prima još oko 30 ljudi. Donacija ističe u septembru 2019. godine i Andrea ne zna šta će posle da se desi.

- Nalazim se na listi čekanja da dobijem terapiju preko RFZO-a. Međutim, lek koji ja pijem nije na našoj pozitivnoj listi. Zapravo na njoj se, od 14 dostupnih terapija, nalazi samo jedna. To je lek interferon. Pored toga je daleko veći problem što interferon prima samo oko 1000 ljudi. Želim da svi oboleli dobiju terapiju na vreme jer ona stopira bolest i daje nam šansu da živimo punim plućima - objasnila je sagovornica.

Koliko je važno da pacijenti primaju terapiju, Andrea je iskusila na svojoj koži. Jednom prilikom je, kako kaže, donacija lekova kasnila nekoliko meseci. U tom periodu njoj se zdravlje značajno pogoršalo i opet je doživela dva relapsa. Morala je sama da plati lek koji košta oko 1500 evra mesečno kako se napadi ne bi ponovili. I pod terapijom - nisu.

Najjeftiniji lek za multiple sklerozu košta oko 400 evra mesečno.

PACIJENTI KOJI PRIMAJU TERAPIJU PREKO RFZO-a

Nažalost, pravo na terapiju i šansu da žive punim plućima, nemaju svi oboleli od multiple skleroze, bolesti koja vodi do invaliditeta i potpune oduzetosti. Pacijenti, da bi dobili lekove, moraju da ispune kriterijume. Bolne, teške i za mnoge nezamislive.

- Kriterijumi za određivanje ko će da dođe na listu RFZO-a su bolni i za lekare, jer biramo one čija je bolest najaktivnija i koji najčešće imaju relapse. Mi predložimo pacijente, a onda komisija iz RFZO-a donosi odluku ko će da prima terapiju - objasnila je prof. dr Jelena Drulović, neurolog na Kliničkom centru Srbije.

TERAPIJA I REPUBLIČKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE

Na pitanja - Zašto samo oko 10 odsto pacijenata ima pravo da dobije terapiju i po kojim kriterijumima se određuje ko će dobiti terapiju? - do objavljivanja teksta nismo dobili odgovor od Repuličkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).

VIDEO: Borba sa leukemijom Aleksandri je promenila detinjstvo

(Ivana Vlajković/i.vlajkovic@telegraf.rs)