SUROVA DRŽAVA: Deca umiru od teške bolesti jer roditelji ne mogu da im kupe hranu!

Specijalna hrana za decu obolelu od Batenove bolesti košta 500 evra i nemoguće ju je kupiti na recept. Roditelji tvrde da im država ne pomaže, a u RZZO najavljuju da će hrana stići do kraja aprila

Osmoro dece u Srbiji, obolele od Batenove bolesti, nije u mogućnosti da se hrani zbog neadekvatnog odnosa države s jedne i tržišta s druge strane, prema njima.

Preporučujemo

Batenova bolest je vrlo opasna bolest nervnog sistema, koja počinje u detinjstvu i uglavnom ima fatalne posledice. Kako je za Telegraf.rs objasnila majka male Zoje i jedan od osnivača Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" Bojana Mirosavljević, od ove bolesti je u poslednja tri meseca umrlo dvoje mališana.

- Oni se rode potpuno zdravi. Na vreme prohodaju, na vreme progovore, normalno rastu, igraju se, krenu u obdanište... I po pravilu, sva ta deca, u trećoj godini počnu da dobijaju učestale epileptične napade. Lekari su nam u početku govorili da je u pitanju obična epilepsija. Do pete godine naša deca su već potpuno u krevetu, ne mogu da vide i ne mogu da govore, ne mogu čak ni da sede ni da jedu normalno - objašnjava Bojana.

Dečje NCL su autozomalni recesivni poremećaji, što znači da nastaju samo kada dete nasledi 2 kopije defektnog gena, po jednu od svakog roditelja. Kada oba nose jedan defektni gen, svako od njihove dece ima 1 u 4 šanse da razvije NCL.

Pošto je gubitak vida rani pokazatelj, Batenova bolest se može primetiti već na očnom pregledu. Specijalista za očna oboljenja može primetiti deterioraciju očnog živca koja se javlja u 3 dečja oblika NCL-a. Ipak, pošto se takva deteorijacija javlja i kod drugih očnih oboljenja, ovo ne može biti definitivni pokazatelj, ali može poslužiti da se dete uputi neurologu na pregled. Da bi se konkretno potvrdila dijagnoza potrebna su razna ispitivanja.

Ipak, većina ovih roditelja iz Srbije je morala putovati u inostranstvo kako bi njihovoj deci uopšte bila dijagnostikovana ova bolest.

Dijagnostički testovi za Batenovu bolest uključuju pregled krvi i urina, uzorkovanje kože ili tkiva, EEG, pregledi očiju i snimci mozga, kao što su CAT ili MRI. Nedavni razvoj na polju je omogućio da se radi enzimsko testiranje krvi koje je moguće za infantilni i kasno infantilni oblik a sastoji se u traženju specifičnog enzima koji nedostaje u ovim poremećajima.

Ako znamo da svakoga dana od svojih plata odvajamo novac za zdravstveno osiguranje nas i naše dece, a u situacijama poput ove država ne preduzima ništa kako bi deci pomogla, ostaje pitanje da li nam je zdravstvena knjižica korisna samo onda kada nam ne treba.

(Milica Stojanović)