Ivani su odjednom otekla kolena i šake: Prošlo je 10 godina, promenila je mnoge lekare, jedva su shvatili šta joj je! (FOTO)

Taj redak poremećaj - hereditarni angioedem (HAE) - ima 78 osoba u Srbiji, od čega je 12 dece

Pacijenti u Srbiji, koji imaju redak genetski, imunski poremećaj poznat kao "ljudi koji otiču", posle 30 godina dobiće adekvatnu terapiju!

Preporučujemo

UŽASNA istina o herpesu - zauvek ostaje u našem telu i može da nas UBIJE

Naime, Vlada Srbije donela odluku kojom se iz Fonda za retke bolesti izdvajaju sredstva za nabavku lekova za tretiranje urgentnih stanja.

Taj redak poremećaj - hereditarni angioedem (HAE) - ima 78 osoba u Srbiji, od čega je 12 dece.

Jedna od njih je i Ivana Golubović kojoj su sa tri godine prvi put otekle obe šake i stopala. Do uspostavljanja dijagnoze prošlo je deset godina.

To jeste jedan od osnovnih problema što se bolest dijagnostikuje kasno, a svaki udarac, vađenje zuba, za ove pacijente mogu biti smrtonosni.

Osim ruku, stopala, lica, ovim pacijentima često otiču i unutrašnji organi te imaju česte i jake bolove u stomaku, a ukoliko se otok pojavi na grlu može da dovede do smrtnog ishoda.

- Zbog nejasnog, jakog bola u stomaku često se dešava da se pacijentima kojima nije uspostavljena dijagnoza vadi slepo crevo - kaže za Tanjug Ivana.

Ona kaže da se sada sa adekvatnom terapijom za urgentna stanja osećaju mnogo sigurnije.

Bolest je izuzetno retka i procenjuje se da od nje boluje oko 5.000 ljudi na svetu - toliko bar ima tačnu dijagnozu.

Pitanje je koliko ljudi boluje u tišini, dok im doktori pogrešno propisuju lekove protiv alergija, ni ne znajući da ova bolest postoji.

Svetski dan (HAE) obeležava se sutra, a u znak podrške obolelima Grad Beograd će Narodnu skupština, Most na Adi i Palatu Albanija osvetliti ljubičastom bojom.

U Kinoteci u Uzun Mirkovoj sutra od 16.30 sati biće projekcija filma "Posebna krv" za sve one koji žele da saznaju nešto više o ovom retkom stanju.

(Telegarf.rs/Tanjug)