TETO, TO ŠTO JA NEMAM PRST, TO JE ZBOG OBOLJENJA, ČISTO DA SE ZNA: Zaplakaćete posle reči dece koja imaju RETKE BOLESTI

- U ovakvim porodicama najčešće jedan roditelj radi dok drugi mora da napusti posao jer ta bolest zahteva 24-časovnu negu - kaže Sandra Pavlović, Pavlova majka i predsednica Udruženja "Debra"

Pod sloganom "Da se glas obolelih čuje", obeležava se Svetski dan obolelih od retkih bolesti, od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 ljudi, a kampanja "Zagrli za retke, zagrli za Ginisa" ujedinio je region i u nju se uključilo više od 80.000 ljudi.

Preporučujemo

STATUS OVE MAJKE JE POTRESAO SRBIJU: Drugarice hoće da joj izbace ćerku iz škole jer je bolesna (FOTO)

Ipak, iako se o retkim bolestima govori više nego ikad ranije, i dalje postoje pojedini primeri zbog kojih bi društvo trebalo da se stidi, piše RTS.

Naime, za buloznu epidermolizu, usled koje nastaju plikovi i bolne rane koje podsećaju na opekotine verovatno niste čuli, ali u Srbiji od nje boluje oko 200 ljudi. Nasledna je i nezilečiva, ali nije zarazna. Za one koji pate od te bolesti, držanje kašike, olovke, otvaranje vrata, pranje zuba, čak i rukovanje može biti opasno i bolno.

Takvu decu, zbog osetljive kože zovu "deca leptiri".

- U ovakvim porodicama najčešće jedan roditelj radi dok drugi mora da napusti posao jer ta bolest zahteva 24-časovnu negu - kaže Sandra Pavlović, Pavlova majka i predsednica Udruženja "Debra", a devojčica koja boluje od ove bolesti je želela svima da poruči:

- Hoću samo da im kažem da je razlog što imam ovakav prst, što nemam prst ustvari, jeste kožno oboljenje - čisto da se zna!

Osim porodice, trinaestogodišnja Ana Vukadinović najveću podršku ima kod drugara iz razreda. Odeljenje sedmo četiri beogradske osnovne škole "Nikola Tesla" priprema i specijalnu proslavu za Dan retkih bolesti, a Ana je od svojih drugara dobila razne poklone.

- Ja nemam reči za tu decu. Ona šta kažu, slože se i direktor i nastavnici. Urade sve što su zamislili - kaže Anina majka Mirjana.

Ipak, u odnosu na nju, Gala koja živi u Subotici i odličan je đak i ovih dana odnosi i pobede na matematičkim takmičenjima, nema podršku svojih drugara. Deca iz njenog razreda su pisala i peticiju kako bi je izbacili iz odeljenja, samo zato što je bolesna.

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić napominje da se uspelo da osobe s retkim bolestima budu vidljive, protekle nedelje kao nikada ranije. Iako država iz godine u godinu izdvaja više novca za lečenje, mnoga deca su drugu šansu dobila u inostranstvu, ali mnogobrojni problemi i dalje ostaju.

- Na lečenje u inostranstvo otišlo je 27 pacijenata, dok su 24 analize poslate na dijagnostičku proceduru. Suština je da i lekari i ljudi koji se bave ovom oblašću treba da ukazuju na to, i one za koje misle da ne mogu adekvatno da se leče u našim uslovima treba upućivati ili na RFZO ili na budžetski fond Ministarstva zdravlja - rekao je član Fonda Ministarstva zdravlja za lečenje u inostranstvu Zoran Radojičić.

Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije kaže da je Ministarstvo zdravlja za 2016. odvojilo 600 miliona dinara za lečenje metaboličkih retkih bolesti, što je dva puta više nego prošle godine, ali ističe da to ne rešava sve probleme.

Za pet godina na pozitivnu listu lekova stavljena je tek jedna nova terapija. Napominju i da je neophodna izmena Pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima, jer bi i to donelo dogovarajuću pomoć obolelima. Veću podršku očekuju i od sistema socijalne zaštite.

(Telegraf.rs)