TINEJDŽER KOJI JE ZAPALIO SRBIJU: Ovo je ISTINA o teško bolesnom Nenadu i njegovoj poruci DRŽAVNOM VRHU! (VIDEO)
- Obraćali smo se svim institucijama i svi su odobrili nabavku retkog leka, ali kad vide iznos, kažu - nema para, objašnjava Nenad
"Neću da mi građani uplaćuju novac. Država mora da brine o tome", poručuje Nenad Pavlović (16), koji boluje od retke bolesti krvi, za čije je lečenje potrebno 450.000 evra godišnje.
Nenad Pavlović (16) iz beogradskog Bloka 45, čiji je video "Poruka državnom vrhu" poslednjih dana toliko uzburkao javnost, da je reagovao i premijer Srbije Aleksandar Vučić, kaže da država mora da pomogne bolesnoj deci.
- Nisam jedini s retkom bolešću i svima nama potrebno je trajno, sistemsko rešenje. Želim da se naš glas čuje! - rekao je Nenad Pavlović (16) iz beogradskog Bloka 45, čiji je video "Poruka državnom vrhu" poslednjih dana toliko uzburkao javnost da je reagovao i premijer Srbije Aleksandar Vučić.
Nenad je u potresnom klipu objasnio da boluje od izuzetno retke bolesti krvi - paroksizmalne noćne hemoglobinurije (PH), ali da za njegovo lečenje država - nema novca.
Nenad je saznao da je za italijanski lek "soliris", kojim bi se njegova bolest držala pod kontrolom, potrebno neverovatnih - 450.000 evra godišnje. Do kraja života!
- PH mi je dijagnostikovan tek početkom prošle godine, pošto se do ove dijagnoze sporo i teško dolazilo. Problemi su počeli kad sam imao dve godine, krenulo je s jakim gušenjima i alergijama. U pubertetu sam imao anemiju i lošu krvnu sliku - priča Nenad za beogradske medije.
Sve češće je dobijao nesnosne bolove u želucu.
- Više sam u bolnici nego u školi. Pre dva dana sam izašao iz Instituta za majku i dete, gde se lečim i primam transfuziju, posle koje me malo popusti bol... Poslednjih meseci je baš teško. Obraćali smo se svim institucijama i svi su odobrili nabavku retkog leka, ali kad vide iznos, kažu - nema para - objašnjava Nenad, dodajući da država to mora sistemski da reši.
"Ne može za druge stvari da se ima novca, a za bolesnu decu da nema!", navodi ovaj dečak.
(Telegraf.rs)