ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA: Nepravde s kojima žive ljudi s retkim bolestima u Srbiji! (VIDEO)

U sklopu aktivnosti podizanja svesti koje je NORBS (Savez udruženja obolelih od retkih bolesti) planirao za ovu godinu, započet je i projekat "Život nije dijagnoza", čiji je cilj da jednom mesečno javnosti predstavi članove različitih udruženja-članica NORBS-a, i približi ljudima šta znači živeti s retkom bolešću

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS je savez udruženja obolelih od retkih bolesti koji se bavi problemima ove izuzetno ranjive grupe stanovništva, sa osnovnim ciljem poboljšanja kvaliteta njihovog života i poboljšanja njihovog položaja u društvu.

Preporučujemo

Kada se kaže retke bolesti, misli se na sve one bolesti koje pogađaju manje od pet od 10.000 osoba. Taj broj deluje kao izuzetno mali, ali je do sada prepoznato više od 7.000 različitih retkih bolesti, pa se ukupno procenjuje da od šest do osam odsto populacije ima neku od retkih bolesti.

Većina ovih osoba susreće se sa istim ili sličnim problemima - dugo čekanje na postavljanje ispravne dijagnoze, nepostojanje adekvatne terapije ili izuzetno skupe terapije, neodgovarajuća podrška društva u svim aspektima života.

U sklopu aktivnosti podizanja svesti koje je NORBS planirao za ovu godinu, započet je i projekat "Život nije dijagnoza", čiji cilj je da jednom mesečno javnosti predstavi članove različitih udruženja-članica NORBS, prikaže velik dijapazon različitih stanja i približi gledaocima šta znači živeti sa retkom bolešću. Kroz kratke video spotove, oni govore o svom odnosu prema bolesti, o porodici, prijateljima, hobijima, školovanju, poslu i svemu onome što čini njihov život.

U okviru projekta, mesec maj je posvećen mukopolisaharidozi. Mukopolisaharidoza (MPS) je retka, nasledna, lizozomska bolest. Izaziva je nedostatak enzima koji razlaže složene šećere na proste. Bolest je progresivna i napada ceo organizam. Usled nemogućnosti razlaganja složenih šećera, oni se talože u organima, pre svega kostima, zglobovima, jetri, slezini, plućima, srcu i mozgu. Postoji sedam tipova ove bolesti, koji se razlikuju po tome koji enzim nedostaje.

U Srbiji od mukopolisaharidoze boluje više od 30 pacijenata, a većina njih su deca. Za četiri od sedam tipova ove bolesti postoji efikasna, ali i izuzetno skupa enzimska supstituciona terapija.

U video spotu u okviru projekta "Život nije dijagnoza" u maju vas upoznajemo sa Natalijom Ilić (15 godina) iz Beograda, koja ima MPS tip 4 (Morquio sindrom) i njenom porodicom. Videćete kako i pored svog invaliditeta uzrokovanog progresijom bolesti, uz podršku svoje porodice i prijatelja vodi običan život kao i svi drugi tinejdžeri, čime dokazuje da njen život nije dijagnoza.

(Telegraf.rs)