DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Blejk Kenon iz Čikaga ima retku genetsku bolest koja podrazumeva da mu je zabranjeno da leti izlazi napolje, a i čak i kad smo držao olovku, to bi značajno moglo da mu ošteti kožu.

Preporučujemo

GOLGOTA: Ovo su muke roditelja čija deca boluju od retkih bolesti (FOTO)

Dok većina dece jedva čeka leti da izađe napolje da se igra na suncu, Blejk zbog svoje retke bolesti koja izaziva plikove čezne za zimom.

Petogodišnjak ima stanje koje se zove bulozna epidermoliza i to je genetska mutacija koja podrazumeva da i najmanje trenje može da izazove ozbiljno oštećenje njegove kože.

Svakodnevne aktivnosti, kao što su šetnja ili držanje olokve mogu da izazovu ozbiljne žuljeve ili poderotine na njegovoj koži. Ovo već grozno stanje se samo pogoršava na vrućini i visokoj vlažnosti.

Blejku je dijagnostikovano ova stanje kad je imao samo tri nedelje i kad su lekari primetili da su mu usta puna plikova jer je sisao, kao i leđa zbog ležanja.

On leta provodi u kući, napolje izađe samo na kratko, kako bi ušao i izašao iz automobila. Svake godine on jedva čeka zimu jer je tad hladno i tad može da izađe da se igra sa svojim prijateljima.

- Blejkov slučaj je jedinstven. Sve može da mu napravi plik, od hodanja preko držanja olovke i pisanja. Ne mora ni da bude trenja. Tokom leta se dosta čuvamo, jer vlažnost pogoršava njegovo stanje. Kada je toplo, njegova koža postane lepljiva, pa se zalepi za sebe, posebno na nogama, laktovima  i kolenima. Prema tome, vremenom će imati potpuo sirove delove tela, na mestima gde se koža pocepala - rekla je Blejkova mama Temi Kenon.

Dodala je i kako se svi zajedno raduju zimi jer on tada može da se igra napolju. Prema njenim rečima njegovoj koži je tada bolje i potrebna je manja nega.

Foto: Profimedia/Caters News

- Blejk mora da bude jako pažljiv zato što, ako padne na beton, njegova koža će se samo oljuštiti. On želi da bude napolju sa prijateljima i da skače na trampolini, kao i da se vere po penjalici. Kada bude hladnije, on konačno to sme da uradi. Svaki put kad se plik pojavi ne njegovoj koži, on momentalno mora da se iscedi, kako ne bi se izbegao rizik od infekcije - dodala je Temi.

Pošto koža gde su bili plikovi ne može da se regeneriše u toku od nekoliko sati, njegovi roditelji moraju da tretiraju njegove plikove čak tri puta dnevno. 

- Ako ne probušim i ne izdreniram plik odmah, on će samo da raste i tako će koža sklona infekcijama da bude samo veća. Najveći plik koji je imao bio je kao pola novčanice, a što je veći plik, to se teže leči zato se trudim da ga izlečim što pre - kaže Temi.

Zbog prirode ovog zdravstvenog problema, koja podrazumeva  da i ogrebotina može da izazove cepanje kože, lečenje se pokazalo kao jako teško. Pacijente sa ovim stanjem nazivaju i "deca leptiri" zato što im je koža osetljiva kao krila leptira.

- Pošto i najmanji dodir može da ga povredi, sa njim sve radimo dosta pažljivo. Jednom sam se grozno osećala kada sam ga slučajno zakačila noktom pa mu je odmah izašao plik. Ako bi mu neko stao na nogu to bi izazvalo veliku povredu u kompletan gubitak kože na prstima ili delu stopala, a to na žalost govorim iz iskustva - govori Temi.

Iako se suočavaju sa velikim izazovima, njegovi roditelji su rešeni da mu pruže što normalniji život, a posebno ih inspiriše dečakova hrabrost.

Veliki broj ljudi je oboleo od ove bolesti, samo u Velikoj Britaniji preko 18 hiljada.

Još fotografija ovog dečaka pogledajte OVDE.

(Telegraf.rs / Izvor: mirror.co.uk)