Konferencija o cističnoj fibrozi

Tokom naredna dva dana (od 24-26. oktobra) u Beogradu će se održavati IV Jugo-istočno evropska konferencija o cističnoj fibrozi koju organizuje CF EUROPE zajedno sa Udruženjem za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije – CF Srbijom i uz podršku EURORDIS (evropska organizacija za retke bolesti), a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i Grada Beograda.

Konferencija će se održati na Institutu za zadravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić“ sa početkom u 10,00 časova uz prisustvo specijalnih gostiju g-đe Gabriela Bennemann koja je savetnik i rukovodilac privrednog odeljenja nemačke ambasade i g-dina Steven De Wilde koji je prvi Sekretar Ambasdora Kraljevine Belgije u Republici Srbiji.

Cystic Fibrosis Europe (CFE) je federacija nacionalnih CF udruženja, koje predstavlja 40000 obolelih od CF-a i njihovih porodica u 40 evropskih zemalja. CFE radi zajedno sa svim nacionalnim i internacionalnim organizacijama pacijenata i medicinskim organizacajama, za bolji, kvalitetniji i duži život svih osoba sa CF-om u Evropi. Sa ovim ciljem CFE organizuje edukativne konferencije za povećanje kapaciteta u regionima u kojima je ograničen pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti.

Naredna regionalna Konferencija je trodnevni simpozijum u Beogradu, namenjen doktorima, zdravstvenim radnicima, porodicama i predstavnicima pacijenata regiona Balkana iMediterana. Životni vek je i dalje veoma nizak u Jugo-istočnoj Evropi u odnosu na “starije” evropske zemlje (prosek života je 9-13 u poređenju sa 30 i više godina u zapadno-evropskim zemljama). Studije su pokazale da je ovakva situacija delimično zbog nedostatka znanja lokalnih zdravstvenih radnika, pacijenata i članova porodica i slab pristup odgovarajućoj dijagnozi kao i kvalitetna zdravstvena zaštita pacijenata. Svest i edukacija zdravstvenih radnika, pacijenata i članova porodica i udruženja pacijenata je važan instrument za poboljšanje ovakve situacije.

Iako CF spada u retke bolesti  u Srbiji  boluje oko 150 pacijenata (pretpostavlja se da je broj obolelih mnogo veći i 250-300), a da je po evropskim statističkim podacima svaki 25 građanin nosilac gena koji je odgovoran za CF.

(Telegraf.rs)