GOLGOTA: Ovo su muke roditelja čija deca boluju od retkih bolesti (FOTO)

Osobe obolele od retkih bolesti skoro da nemaju uslove za lečenje u BiH. Nema specijalista za njihova oboljenja niti adekvatnih lekova i pomagala. Lečenje im zavisi od sopstvenih finansija i snalažljivosti.

Preporučujemo

Katarina Gojić (12) i njena godinu i po mlađa sestra Anđela iz Doboja uzimaju lek Genistein na kilograme. Ovim lekom pokušavaju da zaustave bolest koja svakodnevno napreduje. One boluju od mukopolisaharidoze koja im otežava gutanje hrane, govor i hod.

Njihova majka Vladanka lek nabavlja u Poljskoj. Godišnje za njega plaća oko 30.000 KM (oko 15.400 evra), a kako deca budu rasla, moraće da plaća i više, jer će im biti potrebne veće količine. Zdravstveno osiguranje ne pokriva ove troškove pa Gojić novac prikuplja kroz donacije.

- Svaki dan izmišljam način kako da im pomognem i kako da im produžim život još dan - kaže Gojićeva.

Podaci različitih udruženja obolelih od retkih bolesti pokazuju da je Gojić jedna od najmanje 40 majki sa sličnim problemima. Tačan broj nije poznat. U entitetskim ministarstvima zdravstva su rekli da u Bosni i Hercegovini ne postoji registar obolelih od retkih bolesti kao da su pri kraju sa izradom strategija koje, između ostalog, podrazumevaju i formiranje registara.

Istraživanje Centra za istraživačko novinarstvo (CIN) pokazuje da su oboleli od retkih bolesti u državi prepušteni sami sebi. Iako, uglavnom, plaćaju doprinose za zdravstvo, država im ne uzvraća adekvatnom uslugom: nemaju potrebne specijaliste niti adekvatne lekove. Velike troškove lečenja i nabavke lekova u inostranstvu zdravstveni fondovi refundiraju samo u delimičnom iznosu i sa zakašnjenjem. Ostalo porodice prikupljaju kroz donacije.

Katarina i Anđela Gojić su rođene zdrave. Kada je Katarina imala tri godine, počela je manje da govori i da se povlači u sebe. Zbog prvih simptoma doktori su pomislili da je autizam. Međutim, majka nije bila sigurna u tu dijagnozu pa je tragala dalje.

Tri godine kasnije u Beogradu su utvrdili mukopolisaharidozu. U to vreme je i Anđela imala iste simptome. Njihova majka je 2010. godine odlučila da pošalje uzorke tkiva svojih devojčica u Nemačku. Konačna dijagnoza je pokazala da se radi o jednom od najtežih tipova bolesti – Sanfilippo sindrom, tip A.

Gojić je tada osnovala Udruženje obolelih od mukopolisaharidoze u Republici Srpskoj preko kojeg i danas prikuplja pomoć za decu.

Od entitetskih ministarstava zdravstva dobila je pismene potvrde da u Federaciji BiH i RS-u nema mogućnosti za lečenje njene dece. Obližnja bolnica u Doboju nije imala odgovore na njena pitanja.

- Oni meni kažu ovako: "Vi poznajete bolje i svoje dete i tu bolest od nas" - kaže Gojić koja je diplomirana ekonomistkinja.

Iz bolnice "Sveti apostol Luka" iz Doboja pismeno su odgovorili novinarima CIN-a da ne mogu da se upuštaju u dijagnostiku i lečenje retkih bolesti i da je to posao stručnjaka u visokospecijalizovanim centrima.

- Mi nemamo kadar koji ima iskustvo i koji može da se posveti izučavanju retkih bolesti - stoji u dopisu.

Iako su zdravstveno osigurane, devojčice Gojić adekvatno lečenje mogu da dobiju u bolnici udaljenoj 450 kilometara od njihovog Doboja. Bolnica se nalazi u Gracu u Austriji i za nju je porodica saznala preko interneta.

Prema rečima Gojićeve, od mukopolisaharidoze u BiH boluje četvoro dece. Stručna literatura navodi da od Sanfilippo sindroma, tip A boluje jedno od 100.000 dece u svetu. Bolest karakteriše nedostatak određenih enzima, što dovodi do poremećaja u radu unutrašnjih organa, deformacije kostiju i zglobova. Kako bolest napreduje, oboleli postepeno gube sposobnost hoda, govora i gutanja. Mnogi ne dožive više od 20 godina.

Uz Genistein, lek koji nabavlja u Poljskoj, Gojićeva deci kupuje i poseban gel koji olakšava gutanje, a koji nabavlja u Italiji ili Austriji. Jedna boca, koja im može trajati sedam dana, košta više od 30 KM (oko 15.4 evra). Fond Zdravstvenog osiguranja Republike Srpske (FZORS) ne pokriva ove troškove.

Kako je za CIN objasnio Branislav Lolić, savetnik direktora FZO-a Republike Srpske, lekovi kupljeni izvan BiH se delimično refundiraju kada stručne komisije procene da oni značajno utiču na stanje pacijenta.

Lolić kaže da pacijenti često koriste neke suplemente za koje nema medicinskog dokaza da pomažu.

- Neke od tih lekova ne refundiramo. Tu, sigurno, iz sredstava obaveznog osiguranja i neće biti promena - kaže Lolić.

Lista lekova i pomagala koji su potrebni Katarini i Anđeli tu se ne završava. One još koriste antiepileptike, sirupe i dodatke ishrani pa njihova majka kaže da ni sama ne zna koliko troši za lečenje. Za refundaciju onoga što kupi u BiH čeka i po tri meseca.

Gojić kaže da je teško objasniti nekome ko ne poznaje ovu bolest koliko je hitno nešto kupiti.

- Zašto moje dete nema pravo na život kao i svako drugo zdravo dete? Ja sam radnik, porezi i doprinosi mi se oduzimaju, zašto mi ova država ne obezbedi nešto? - pita se ona.

Konačni lek ne postoji, ali postoji genetksa terapija koja podrazumeva ubacivanje korektivnog gena u mozak kako bi organizam proizveo enzime koji su potrebni. Za četvoro obolelih ova terapija bi koštala najmanje 200.000 KM (102.000 evra). S obzirom da Fond RS-a to ne finansira, Gojić preko Udruženja prikuplja novac.

- Može im produžiti život. Može im popraviti stanje. To ne može ni doktor da proceni za koliko, ali ja želim da pokušam sve - kaže majka devojčica.

Fond RS-a za retke bolesti izdvaja oko osam miliona KM godišnje. Lolić kaže da poseban problem predstavljaju bolesti za koje su lekovi izuzetno skupi i da bi se za lečenje 200 takvih bolesti trošio ceo budžet Fonda, ako ne bi bilo kontrole.

- Mi u Fondu imamo ograničena sredstva. Da bi nekome dali novo pravo, moramo od nekoga da uzmemo - to je vrlo bolno i vrlo teško - rekao je Lolić. Fond u proseku troši između 500 i 600 miliona KM godišnje.

Kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja u FBiH nemaju posebnu evidenciju o retkim bolestima, jer ta klasifikacija ne postoji u propisima. Godišnji budžet Zavoda zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo iznosi u proseku 330 miliona KM.

Svake godine u ovaj fond stiže i skoro četiri hiljade maraka od plate Nevzete Kahriman, specijalistkinje porodične medicine koja radi već 27 godina. Njen sin Mirza boluje od bulozne epidermolize, bolesti koja se prvenstveno manifestuje kroz rane po celom telu i unutar njega.

Oboleli su poznati i kao "deca leptiri", jer je njihova koža osjetljiva kao krila leptira, pa se mogu povrediti tušem prilikom kupanja, četkom za kosu ili običnim dodirom.

- Kada ga držite za ruku, ako krene da pada, desi vam se da mu skinete kožu kao rukavicu sa šake - kaže Kahrimanova i dodaje da oboleli vremenom postanu invalidi.

Kahriman je predsednica Udruženja obolelih od bulozne epidermolize "Debra" u kojem trenutno ima 25 obolelih. Ona kaže da su njima najvažniji zavoji, odnosno silikonske obloge koje traju po tri-četiri dana. Jedna obloga košta 70 KM (oko 36 evra), a troškove ne pokriva zdravstveno osiguranje.

Zavod zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo ni nakon više od mesec dana nije odgovorio CIN-u na pitanje o finansiranju lečenja obolelih od retkih bolesti.

- Poenta je da su retke bolesti skupe. To je činjenica, ali minimum zdravstvene zaštite moraju da imaju. Ali, u Bosni nema ni onaj minimum koji bi pripadao čoveku kao čoveku - kaže Kahrimanova i dodaje da Udruženje silikonske obloge ponekad dobije iz Španije kao donaciju.

Iako je doktor, Kahriman kaže da nije ništa znala o buloznoj epidermolizi kada se porodila pre 26 godina. To je spadalo u grupu retkih bolesti kojima se na fakultetu ne posvećuje velika pažnja. Iz bolnice je izašla bez ikakvih instrukcija od doktora šta da radi. Kaže da se to nije promenilo do danas i da majka sama mora da nauči kako da se brine o detetu.

- Nemate lekara koji prati vaše dete. Imate toliko koliko taj doktor na klinici ima sluha za vaše dete i koliko ima emocija da ga vodi - priča ona.

Uz rane po telu, koje ima od rođenja, njen sin je imao mnogo problema i sa otežanim gutanjem, što je dovodilo do sužavanja jednjaka. Zbog toga je 60 puta išao na proširenje jednjaka.

Njenu sudbinu dobro razume Tanja Markulj iz Sarajeva koja uči o medicini kroz lečenje svog deteta. Kaže da njena jedanaestogodišnja ćerka Tamara jedina u BiH ima težak oblik epilepsije koji se zove Dravet sindrom. Njoj svaki napor ili podražaj kao što su: brži hod, povećanje ili smanjenje telesne temperature, jače emocije ili promena vremena mogu da izazvovu napad.

Tamara tri puta dnevno prima po deset doza lekova protiv epilepsije. Majka joj ih daje špricem, jer devojčica ima problema sa gutanjem. Osim toga, potrebni su joj lekovi za alergiju, gastro i dermatološke probleme, za disanje i spuštanje temperature.

Markulj kaže da ne može naručiti kod porodičnog lekara kako bi dobila recepte, jer dete može da izvede samo kada je dobro. Zbog toga joj porudžbe propadaju i često ide privatnim lekarima, a lekove kupuje o svom trošku.

Kod lekara ide taksijem, jer Tamari i umor može da izazvove napad. Ona je dva meseca prikupljala dokumentaciju da svojoj ćerki nabavi posebna invalidska kolica, neophodna za njeno stanje. U decembru prošle godine je dobila rešenje da za kolica od 4.160 KM (2.120 evra) Zavod zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo pokriva troškove u visini od 1.300 KM (665 evra). Odustala je od kupovine, jer nije imala ostali potreban novac.

- Nama niko ništa ne uskraćuje. Ovo je najpametnija država na svetu - sva vi prava imate, ali ako ih ostvarite, svaka vam čast - kaže ona.

I Markuljeva se susrela sa problemom neadekvatne lekarske usluge. Kaže da nema s kim da se posavetuje.

- Ja nju sama lečim ovde. Jednostavno, morala sam da naučitm da slušam nju, njeno telo i nikoga više - kaže Markuljeva koja je po struci prehrambeni tehničar.

Iz Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu su CIN-u odgovorili da obolelima od retkih bolesti mogu da pruže "dijagnostiku i tretman", dok su na pitanje da li doktori komuniciraju sa stručnjacima iz inostranstva odgovorili: "Uglavnom, da".

Prema Evropskoj organizaciji za retke bolesti (EURORDIS) u Evropskoj uniji trenutno postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti od kojih boluje više od 30 miliona ljudi. To su obolenja koja zahvataju mali procenat populacije, odnosno jednu od 2.000 osoba. Lekovi za retke bolesti su poznati kao "siročići", jer zbog malog broja obolelih koji ih koriste nisu profitabilni za farmaceutsku industriju.

Mensuda Hasanhodžić, pedijatar i subspecijalistica za medicinsku genetiku na Univerzitetskom kliničkom centru u Tuzli, kaže da nigde u svetu ne postoji specijalista za sve retke bolesti i da je potrebno da se u svakoj oblasti medicine neki od stručnjaka opredele da rade sa osobama koje imaju neku retku bolest.

Za to je potrebna želja, kliničko znanje i dobro razvijena dijagnostika, a to traži znatna ulaganja u prostor, opremu i stručnjake.

- Retke bolesti su zato, uglavnom, "skupe bolesti", upravo iz tog razloga što su retke, što nema velikog broja pacijenata, pa se ulaganja u dijagnostiku i traženje terapije za neku od njih retko isplati - dodaje ona.

Nevzeta Kahriman kaže da doktori rade u nehumanim uslovima, da ih država ni na koji način ne stimuliše i da zbog toga nemaju puno interesa za usavršavanje u oblasti retkih bolesti.

- Kad to gledam sa aspekta lekara - razumem. Kad gledam sa aspekta roditelja - ne razumem nikako i vređa me - kaže Kahrimanova.

Podsetimo, nedavno smo pisali i o nepravdama sa kojima žive ljudi s retkim bolestima u Srbiji.

(Telegraf.rs / Izvor: Cin.ba)